En sällsynt dag som ingen får missa!

Idag är det den 29 februari, en dag som i sig själv är sällsynt då den bara finns vart fjärde år. Nu i år är den extra sällsynt då sällsyntadiagnoser har valt att göra den till en sällsynt dag rörande de sällsynta diagnoserna. Just nu kan jag säga att jag inte önskar något hellre än att jag var i Sverige då jag tycker den här dagen är så oerhört viktig. Funktionshindrades frågor glöms allt för ofta borta i politiken och det finns inget parti som jag kan säga att jag tycker har en bra politik i frågorna, nej inte heller Socialdemokraterna. Av någon anledning tar folk inte till sig den här frågan på samma sätt som man tar till sig integration, äldrevård, ombildningar, kollektivtrafik, asylpolitik och allt vad det nu är. Anledningen till detta har jag ingen aning om då vem som helst av oss kan bli funktionshindrad, se bara på mig. Okej alla kanske inte stoppar sin hand i en köttkvarn men ta bara ett kraftigt synfel, något som många drabbas av på äldre dagar, det är ett funktionshinder. Att vara funktionshindrad handlar inte bara om att sitta i rullstol eller att behöva assistenter, det handlar om så oerhört mycket mer. Det handlar om hur man kan hamna i utanförskap pga att skolpersonalen inte kan hantera att barnet inte följer normen, hur människor beter sig annorlunda mot vissa människor bara för att de inte ser ut eller beter sig som vi har fått lära sig att man ska göra.

Jag kan stolt säga att det efter sommarens kongress står i SSUs handlingsprogram att vi vill ha fler specialiserade vårdenheter, tyvärr måste jag där tillägga att många som var med och tog beslutet knappt är medvetna om att det togs eller hur oerhört viktigt det är. Just den här frågan är en av dem som man ska diskutera på Nalen i Stockholm idag där politiker, representanter från sällsyntadiagnoser, den fantastiska föreläsaren David Lega och dysmeliföreningens egna Gustav and the seasick sailors ska delta. För er som inte ska till Nalen råder jag att i alla fall ta er tid att gå in på sällsynta diagnosers hemsida och tänka igenom den här dagens betydelse.

Det kan inte fortsätta som det är nu då det ska krävas människor med förankring i handikappsorganisationer för att få mening bakom orden i våra handlingsprogram. Det räcker inte att säga "arbetet med att förbättra tillgängligheten för personer med funktionshinder ska prioriteras".

Själv hade jag tänkt terra både den ena och den andra där hemma idag och inte låta någon råka gå obemärkt förbi den här dagen men då jag bor i ett U-land får jag acceptera att saker inte alltid blir som jag vill och att hotmail bara fungerar ca var tionde dag. Men jag lovar att göra så gott jag kan ändå!